SLA Global Day 21 giugno

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Oggi si celebra la giornata mondiale dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nel giorno del solstizio d’estate. Lo SLA Global Day 21 giugno non si celebra solo in Italia ma in tutto il mondo.

Cos’è la SLA

La (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare, ma, nella maggior parte dei casi, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).

Pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. In una minoranza dei casi, si possono avere alterazioni cognitive, per lo più di lieve entità, ma talora tali da configurare un quadro di demenza fronto-temporale. Questa forma di demenza è nettamente distinta dalla più frequente demenza di Alzheimer, in quanto si caratterizza prevalentemente per alterazioni del comportamento, piuttosto che compromissione di memoria o linguaggio.

La campagna di sensibilizzazione

La campagna SLA Global Day 21 giugno è promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti International Alliance of ALS / MND Associations di cui fa parte l’AISLA. L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione di questa ricorrenza, ha promosso iniziative in varie città italiane. Giovedì 8 giugno è partito il pellegrinaggio in bicicletta e a piedi di volontari e sostenitori di AISLA che si concluderà oggi mercoledì 21 giugno a Santiago di Compostela.

La giornata vuole richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400.000 nel mondo e più di 6000 solo in Italia, di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita, e sulla necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura.

L’impegno a livello mondiale

L’International Alliance of ALS, insieme ad AISLA e alle altre 67 associazioni di tutto il mondo, è impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA. Il tema della campagna è “Cheers to a world free of ALS/MND” ovvero “Brindiamo a un mondo senza la SLA”.

Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di SLA e loro amici famigliari sono invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la SLA, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci.

La campagna è un’occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l’associazione con una donazione.

La presenza sui social

AISLA e International Alliance of ALS portano avanti la campagna sui suoi profili social:

Twitter @aislaonlus
Facebook @AISLA
Twitter @ALSMNDAlliance
Facebook @TheIntlAlliance

Per tutti l’hashtag è #ALSMNDWithoutBorders.

Il pellegrinaggio e l’impresa di 2 cicloamatori

Tra le iniziative più importanti in programma, l’impresa di 2 cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti l’8 giugno da Lisbona e percorreranno 800 km fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio oggi 21 giugno.

I ciclisti indossano una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima.

Al viaggio partecipa anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore, fratello di Michele La Pusata che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago. Michele è consigliere nazionale di AISLA, malato di SLA e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna).

SLA Global Day 21 giugno: le iniziative

A Piombino è in programma il 24 e 25 giugno una veleggiata a cui prenderà parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con SLA e consentire loro di passare una giornata sul mare.
Camminata benefica e non competitiva “Un ponte verso gli altri” a Collecchio (Parma), 18 giugno
Torneo di burraco a Brindisi con raccolta fondi per AISLA, 23 giugno
Pranzo dell’amicizia, Baia dei Pini a San Ferdinando (Reggio Calabria), 11 giugno
Pomeriggio di informazione e confronto sulla ricerca scientifica e sull’assistenza medica sul territorio genovese con Aisla a Genova-Albaro, 22 giugno

Tante sono le iniziative e gli eventi organizzati durante l’anno: alcuni dedicati all’informazione e alla formazione, altri di sensibilizzazione sull’attività di Aisla e per la raccolta fondi sul territorio.